di Patrizia Garzena

Ci sono i numeri. E ci sono le persone. Il primo numero è una data, 28 febbraio. Questo è l’appuntamento nel quale, ogni anno, si celebra nel mondo la Giornata delle Malattie Rare.

Circa 300 milioni di persone nel mondo hanno una malattia rara

In Europa una malattia è definita rara quando colpisce al massimo 5 persone ogni 10.000. Le patologie oggi conosciute e diagnosticate sono tra le 7.000 e le 8.000. Nell’80 per cento dei casi si tratta di condizioni di origine genetica; molte sono seriamente invalidanti e hanno un andamento cronico ingravescente.
In Italia i malati rari sono quasi 2 milioni, 1 su 5 è un bambino. Nel mondo si parla di 300 milioni di persone anche se un dato definitivo manca. Ci sono malattie per le quali non esiste neppure un nome, molte per le quali non esiste una cura. Per tutte il bisogno fondamentale è l’assistenza, la vicinanza. Perché la richiesta di un malato raro è sempre la stessa: “guardami, riconoscimi, rispettami”.

Quando l’aggettivo “raro” cade proprio addosso a te

Dentro il mondo dei rari ci sono disorientamento, solitudine, paura, soprattutto nei momenti che seguono la diagnosi quando quell’aggettivo – raro – ti cade addosso e ti esilia in una dimensione parallela dell’universo. Tu e tutti quelli che hai vicino: impacchettati, etichettati, sparati a vagare nell’ignoto.
Ogni anno in Italia la diagnosi di malattia rara viene comunicata a 19.000 persone. Nel 2016 quell’aggettivo è toccato anche a me. Raro non erano più “gli altri”. Ero io.
Nel grande universo dei rari, sono stata spedita nella galassia del neuromuscolare, sul pianeta di chi non nasce con una patologia rara per condizione genetica, ma se la trova addosso una mattina, all’improvviso. E da quella mattina in poi la vita diventa un’altra cosa.

Unici non rari

Oggi posso dire che questi anni di viaggio dentro l’universo dei rari mi hanno insegnato tante cose che altrimenti mai avrei imparato. La prima, fondamentale, è che non esiste un malato raro uguale all’altro e che, persino quando hai la medesima patologia, ciascuno di noi continua a essere unico. Unici, non rari.
La seconda è che, dopo l’angoscioso disorientamento iniziale – “ma sono da sola su questa stella?” – ho cominciato a sentirmi di nuovo a casa, a tornare semplicemente persona tra le persone. Ognuno è raro a modo suo, basta guardarsi attorno con occhi diversi.
E poi ho capito la straordinaria forza della fragilità quando diventa condivisa, quando ti fa cambiare l’angolazione dalla quale eri abituato a guardare le cose.

Un buio pieno di stelle

In questo ultimo passaggio sono state fondamentali le persone che ho incontrato in CIDP Italia, l’associazione italiana dei pazienti con neuropatie disimmuni. Persone che mi hanno detto l’unica cosa che, in fondo, avevo bisogno di sentirmi dire: “C’è un progetto da costruire, ci stai?”
Essere visto, contare: questo chiede un malato raro. Avere uno spazio per mettere in gioco tutto quello che è. Trovare qualcuno che gli dà una possibilità quando da solo non riesce a darsela. Per scoprire che dentro il limite c’è tanta umanità, tanta vita. E che anche l’universo più buio, quando l’occhio si abitua, è pieno di stelle.

Per conoscere il mondo dei rari e gli eventi della Giornata delle Malattie Rare, il sito ufficiale è www.uniamo.org/uniamo-le-forze/  Per le storie delle persone con una neuropatia immuno-mediata www.cidp.it/le-nostre-storie/

 

 

Patrizia Garzena ha una professionalità che unisce trent’anni di esperienza nel campo della comunicazione con una laurea in Career Counselling conseguita all’Università di Stoccolma. In Svezia ha lavorato come consulente di carriera, orientatore e navigator. In Italia è giornalista freelance, autrice di libri non-fiction e consulente di comunicazione. Ha messo la sua esperienza al servizio del non-profit, in particolare nel campo delle patologie neuromuscolari rare e delle demenze. Collabora con CIDP Italia aps e AIMA Biella.