In occasione della Giornata Mondiale della Sindrome di Down conosciamo un pò meglio gli ospiti della RSD “Padre Crespi” di Legnano.
Cos’è la Sindrome di Down
La Sindrome di Down è una condizione genetica, non ereditaria, caratterizzata dalla presenza nelle cellule di 47 cromosomi anziché 46, in quanto vi è un cromosoma in più nella coppia 21 (da qui il nome di “Trisomia 21”).
Le persone affette da questa sindrome, mostrano dei particolari tratti somatici: caratteristici occhi allungati, cranio appiattito, bassa statura. Manifestano un ritardo nello sviluppo fisico e mentale che può variare di gravità da individuo a individuo. L’aspettativa di vita, che in passato era bassa, in questi anni, si è mediamente allungata, fino anche al raggiungimento del 60° anno o più. Non esistono cure, tuttavia alcuni sintomi possono essere trattati.
Sintomi simili all’Alzheimer, quali demenza, amnesia, peggioramento delle capacità intellettive e alterazioni della personalità, possono svilupparsi in giovane età.
La maggior parte dei decessi dei soggetti con sindrome di Down è dovuta a malattie cardiache e leucemie; si riscontrano difetti cardiaci e possono presentare anche celiachia e disturbi dell’udito e della vista.
Il quoziente intellettivo (QI) nei bambini con sindrome di Down è variabile, ma raggiunge in media un valore pari a 50, paragonato a quello dei bambini non affetti da questa sindrome, il cui QI mediamente è pari a 100. I bambini con sindrome di Down spesso presentano ritardi nello sviluppo del linguaggio e nelle abilità motorie. Nel corso dell’infanzia si può riscontrare un comportamento che indica disturbo da deficit di attenzione/iperattività. Sono più a rischio di comportamenti autistici, soprattutto se associato a grave deficit intellettivo. Sia negli adulti che nei bambini si osserva un aumento del rischio di depressione.
I nostri meravigliosi ospiti
Nella nostra struttura sono presenti tre ospiti con Sindrome di Down, due ragazzi e una ragazza, di età media di 60 anni, con ritardo mentale medio e problematiche tipiche della sindrome (difficoltà uditive, visive, deficit di attenzione). Sono ben integrati all’interno della struttura e hanno stabilito rapporti adeguati con gli altri ospiti e gli operatori.
In questo quadro generale, rappresentata dalla cornice della sindrome, ognuno di loro è una persona con caratteristiche che lo rendono unico e speciale.
“La Letterata” si aggira per la struttura con la sua borsa sempre piena di libri, si ferma su dei tavolini per scrivere e copiare testi di poesie, fatica a sentire e comprendere il mondo esterno, mentre si orienta e si muove con leggiadria nel suo mondo interno, popolato dalle figure fiabesche dei sui libri, che le fanno compagnia e l’accompagnano durante la giornata.
” Il Sordo come una campana”, ti accoglie con entusiasmo con un “Ti amo!” che non può che rimetterti di buon umore. Ti dice che: “sei bella come la Carrà, e come la mia mamma.”. Poi, ogni tanto, tenta la fuga e si aggira spaesato nella struttura alla ricerca di immaginari cavalli che avrebbe visto passare nel giardino! A tavola spesso si diverte a fare dispetti agli altri ospiti, caparbio e tenace, se decide qualcosa è irremovibile!
“Il Tenerone”, estremamente vulnerabile e indifeso, parla a monosillabi e risponde solo a domande semplici, suscita una sensazione di accudimento materno per cui viene coccolato e teneramente accudito in particolare da un’altra ospite, che sembra averlo adottato!
I nostri ospiti, intervistati per questa occasione, hanno immaginato un ipotetico dialogo fra due madri che si incontrano e parlano dei loro figli, una delle due ha un figlio con la sindrome di Down.
A: “Mio figlio ha la sindrome di Down”
B: “Mi dispiace, chissà quanto soffri e quanto sarà difficile”
A:“In realtà il mio dispiacere è per te… non potrai mai godere di un amore così puro!”
“LA DISABILITA’ È NEGLI OCCHI DI CHI NON COMPRENDE LA DIVERSITA’ “
Gli Ospiti e l’équipe della RSD di Legnano
